La Nuova Ferrara

Domenica 13 aprile all’Hotel Lucrezia Borgia, in occasione del Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche, la sezione AISA Ferrara- Onlus organizza un convegno medico-scientifico sullo stato della ricerca, cure e riabilitazione di queste malattie genetiche rare. Ne sono affette in Italia circa 5 mila persone, ma si stima che ce ne siano più del doppio non ancora conclamate, poiché si manifesta spesso in una fase di maturità avanzata della persona.

«Dopo 4 anni dalla nascita della sezione - afferma Silvio Siviero presidente di AISA Ferrara - siamo riusciti a portare questa iniziativa sul nostro territorio, particolarmente colpito da tali malattie e per le quali non esiste, allo stato attuale, una cura». L'atassia (dal greco ataxia = disordine) è un disturbo, spesso gravemente invalidante, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria. La difficoltà nei movimenti volontari richiede una continua assistenza del malato. «I nostri volontari, si occupano di fornire assistenza domiciliare e soprattutto vicinanza, per non far sentire sole queste persone”, sottolinea Siviero. Grazie poi alla Fondazione Acaref, che ha appena ottenuto il riconoscimento giuridico di Onlus e di cui AISA è socio fondatore, verrà avviata una raccolta fondi per finanziare la ricerca che si attuerà presso il Polo scientifico-tecnologico dell’Università di Ferrara. «Si tratterà di una vera raccolta fondi - spiega Giampietro Domenicali di Acaref - svolta con serietà grazie all’appoggio di esperti di fundraising e che mira ad avviare un progetto di ricerca che garantiremo essere continuativo».

Alice Pelucchi