La Nuova Ferrara

Un percorso ‘speciale’ rivolto alle donne affette da sclerosi multipla. È quello che ha come punto di riferimento il direttore del Dipartimento di Neuroscienze, professoressa Maria Rosaria Tola, e la sua équipe. Questo percorso, spiegano in reparto, consiste in un approccio multispecialistico alle pazienti affette da tale patologia.

Essendo la sclerosi multipla una malattia che colpisce soprattutto le donne, (dai 20 ai 40 anni, mediamente) molto spesso vengono chieste informazioni sulla fertilità, sulla menopausa, sulla possibilità di una trasmissione genetica ai figli. Un aspetto, quest’ultimo, sul quale Maria Rosaria Tola tende a precisare che non si parla di ereditarietà, ma di suscettibilità genetica, essendo implicati tanti geni, non uno specifico. Esiste insomma una predisposizione. Ragionando su queste domande, il team ha attivato un progetto che vede la collaborazione di psicologo e ginecologo, oltre al neurologo e all’ infermiere professionale. Tutti i ruoli contribuiscono in maniera diversa ad affrontare la malattia, ma l’obiettivo è sempre convergente. Gli operatori che a vario titolo hanno a che fare con queste pazienti, offrono una risposta univoca, mantenendo così una comunicazione la più omogenea possibile. Come ricorda la dottoressa Baldi, il team programma anche delle scelte, insieme al paziente e ai suoi familiari. Le scelte sono sempre condivise con l’ammalato ed «equilibrate», viene sottolineato, rispetto alla posizione clinica del paziente. Se per esempio si decide di programmare una genitorialità, tale scelta va inscritta all’interno della storia clinica della persona. Quello che è emerso dalla conversazione con le dottoresse Tola e Baldi e con l’infermiera professionale Cristina Rossi, è appunto la consapevolezza che solo sapendo lavorare in team, senza sovrapporsi, ma offrendo ciascuno l’apporto di cui si è competente, si può instaurare un rapporto trasparente e proficuo per il paziente. La relazione con quest’ ultimo è fatta di continuità, tanto che la professoressa Tola ricorda di persone che ancora oggi, dopo numerosi anni, la vengono a trovare. Tutte le figure professionali presenti durante l’intervista concordano sull’importanza del sostegno all’ammalato da parte della famiglia o degli amici, essendo la sclerosi multipla una malattia che colpisce persone in età giovane. Quando la rete familiare e sociale/affettiva è molto compatta, si possono ottenere buoni risultati. Purtroppo, spesso capita, come afferma il direttore, che le famiglie si disgreghino di fronte alla comparsa della patologia, e questo incide negativamente anche sulla reazione del paziente alla sclerosi multipla. Lo scorso 15 aprile, presso l’ospedale di Cona si è svolto un convegno dedicato al concetto di fragilità della sclerosi multipla: uno degli elementi di questa fragilità è anche l’aspetto cognitivo. Frequentemente compaiono infatti disturbi della memoria e dell’attenzione, e anche questi aspetti rientrano nell’esame neurologico.

Il 4 dicembre 2013, a Roma, l’azienda sanitaria ferrarese ha conquistato il premio “Bollini rosa” per l’attenzione dimostrata verso le donne, ed in particolare è stato attribuito il punteggio massimo al percorso sclerosi multipla e donna. Altro aspetto è la sperimentazione animale: è ancora utile in ambito medico, in particolare nella ricerca su questo tipo di patologie? La risposta è affermativa; anzi, le specialiste richiamano l’attenzione sul fatto che il modello animale è essenziale per capire la genesi della sclerosi multipla. A tutt’oggi la sperimentazione animale, dicono i medici, è imprescindibile dalla ricerca medica. L’intervista termina con la convinzione che una corretta informazione scientifica, da parte dei media, è oggi importante anche per trasmettere il messaggio che la medicina non è una scienza esatta, ma del possibile, e che ancora molto rimane da fare per riuscire a veicolare l’incertezza. Il metodo scientifico, basato su ipotesi e verifica delle ipotesi, richiede molto tempo, e sarebbe importante comunicare che la sperimentazione richiede anni prima di essere validata.

Veronica Capucci