La Nuova Ferrara

LIDO ESTENSI. Sport al pomeriggio, festa alla sera. Sembra il programma di una qualsiasi giornata estiva ai Lidi, invece no. Il Trofeo Tommaso, organizzato dalla Franco Casoni Management, ha un solo obiettivo: puntare i fari su Telethon. Certo, al centro sportivo Medusa è andato in scena il triangolare di calcio a 5 fra People Night, Malemodel e Giornalisti, per la cronaca vinto proprio da questi ultimi, e a seguire tutti dal Marchese, al ristorante pizzeria Al Gazebo per fare festa, con le esibizioni Scuola Attiva Med di Portomaggiore e la ballerina cubana Megge. Il tutto, però, nel segno della solidarietà. Come sempre, era presente il presidente di Telethon Ferrara, Claudio Benvenuti.

Presidente, che significato dare a questo genere d’iniziative?

«Facciamo divulgazione. Non raccogliamo fondi in queste occasioni, ma spieghiamo cos’è e cosa fa questo ente».

Ribadiamolo, allora.

«Telethon è un ente nato 25 anni fa su richiesta di alcune mamme della provincia di Verona, che si sono rivolte a Susanna Agnelli per dar vita a un’associazione che raccogliesse fondi per la ricerca sulle malattie genetiche. È nata così la maratona televisiva, che tutt’ora è il nostro momento di maggiore visibilità. Ormai dura circa una settimana, tutte le sere su Rai Uno e Rai Due ci sono trasmissioni con testimonial».

È sufficiente?

«No e, a dire il vero, la settimana televisiva ci ha un po’ “stagionalizzati”, diventando quelli che a metà dicembre fanno la raccolta fondi in tv. Invece, il nostro compito è proprio raccogliere fondi tutto l’anno, associando il nome di Telethon a manifestazioni che lo ricordino».

Ferrara è sensibile?

«Anche la nostra provincia ha risentito dell’andamento dell’economia nazionale, in più c’è stato il terremoto: nel 2013 abbiamo raccolto circa il 30% in meno dei 100mila euro annui a cui eravamo arrivati: speriamo di far meglio nel 2014».

Perché i ferraresi dovrebbero essere più attenti a donare?

«Perché Ferrara è abbondantemente a debito con Telethon: fra quello che raccogliamo e quello che ci ritorna con i bandi assegnati ai ricercatori dell’università».

Perché anche a Ferrara si fa ricerca...

«Certo! Nel giugno scorso, Telethon ha messo a bando circa 12 milioni per tutta l’Italia, circa 1 è arrivato all’Emilia Romagna con 4 bandi finanziati e 2 di questi, per quasi 400mila euro, sono di ricercatori dell’Università di Ferrara: il gruppo di ricerca di Mirko Pinotti del Dipartimento di scienze della vita e biotecnologie, sperimenterà un nuovo approccio terapeutico per la cura dell’emofilia B, malattia che colpisce 1 maschio su 35.000 e che compromette il normale processo di coagulazione del sangue; il gruppo di ricerca di Francesco Zorzato del Dipartimento di scienze della vita e biotecnologie studierà i disordini neuromuscolari causati da alterazioni genetiche responsabili di alcune patologie che provocano ritardi motori per la perdita di capacità di contrazione muscolare».

Lei è spesso ai Lidi, nota sensibilità verso Telethon?

«La gente mi fa domande: da un lato dimostra che, nonostante la mia serrata attività decennale, molti ancora non sanno cos’è e di cosa si occupa Telethon, e un po’ mi dispiace, d’altra parte fa piacere che s’informino».

Cosa le chiedono più di frequente?

«Oltre a informazioni generiche, mi vengono anche chiesti riferimenti specifici su malattie rare, a chi ci si può rivolgere per diagnosi e cura: c’è un filo diretto, gestisto da alcune biologhe, che danno indicazioni sui centri gestiti direttamente o indirettamente da Telethon per avere risposte su malattie che, proprio perché sono rare, spesso è difficile anche avere dei riferimenti, così abbiamo istituito una mail e un numero di telefono per dare ragguagli».

Sempre al suo fianco c’è Benedetta Kim...

«È una cantante professionista, le ho chiesto di aiutarmi ad organizzare spettacoli nel suo campo, in sostanza fa il direttore artistico per Telethon: o si esibisce o porta giovani talenti di cui è insegnante».

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