La Nuova Ferrara

XII MORELLI. Arrivano buone notizie per Michael Sanguin, il bambino di 4 anni di XII Morelli affetto dalla malattia metabolica mitocondriale rara, per la quale di fatto non esistono terapie sicure se non un declino inesorabile che porta alla morte. Ma qualche speranza in questi ultimi giorni è arrivato grazie al trapianto di cellule staminali effettuato al centro privato Stammen zell di Vienna, in Austria. «Lo abbiamo trovato – spiega la mamma Gloria Guaraldi –, grazie ad altre persone malate di Sla di Bologna, si hanno sempre dubbi in questi casi. Abbiamo aspettato e abbiamo visto i loro miglioramenti, così siamo partiti pur dovendo pagare una cifra importante (20mila euro, ndr), ma sempre meno che in Italia. Ci siamo detti “si tenta” e siamo partiti, visto che in Italia ormai abbiamo perso la speranza. Ci hanno trattato benissimo, la clinica è in centro a Vienna e il professor Kobinia ha l’ufficio di fianco alla cattedrale di Santo Stefano ed il pediatra che sta al suo fianco lavora in centro a Vienna. Ci siamo portati un’interprete da casa e abbiamo parlato con persone di Vienna e solo attorno alla capitale ci è stato detto che ci sono altri cinque centri. Lo stesso professore si è detto sorpreso del fatto che in Italia ci siano così tanti problemi con il trapianto delle cellule staminali, nonostante i risultati che si stanno ottenendo».

Com’è andato l’intervento? «È stato in day hospital, con ricovero martedì mattina e anestesia leggera. Hanno estratto 50 ml di siero dall’osso dell’anca destra di Michael, questo è stato centrifugato e sono rimasti 5 ml: 2 iniettati nella spina dorsale, 2 per endovenosa e 1 è stato inviato a un laboratorio per vedere la qualità delle cellule staminali buone di Michael e quelle messe ora. Alla sera siamo stati liberati e tornati a casa, in tutto siamo stati via cinque giorni».

E adesso?

«Il professore non ci ha dato diagnosi definitive, non sappiamo cosa potrà succedere, perché non è detto che sia la terapia giusta e lo sapevamo dall’inizi. A Vienna hanno curato tanti bambini con crisi epilettiche e sono cessate con questa cura, si sono svegliati e hanno iniziato ad interagire. Altri bambini hanno avuto miglioramenti fisici ma importanti. Prima di due mesi è difficile vedere qualcosa, poi si vedranno miglioramenti e se li avrà (ma non prima di nove mesi) si potrà pensare ad un altro trapianto. Dobbiamo tenere aggiornato lo staff del professore, perché loro per primi sono curiosi di sapere dei miglioramenti di Michael, a livello di interazione e fisicità siamo comunque convinti che migliorerà tanto».

Ma ora siete in Italia...

«Comunque non mi arrendo: Michael deve fare un sacco di fisioterapia e io non so se l’avremo ancora a metà settembre, quando scade il contratto. Ho già parlato con l’assessore Manderioli per portare il centro specialistico dove andiamo a Treviso a San Giovanni in Persiceto, avere gli stessi servizi con il loro metodo utilizzato, il “Therasuit. Due fisioterapisti pagati dall’Associazione di Michael (creata dalla mamma, ndr) andranno a Madrid per seguire un corso base di “Therasuit” e cerco sponsor poi per poter gestire il tutto. E’ la mia ultima battaglia, ma dobbiamo fare in modo che il centro apra e ci sono già “amici” che si stanno proponendo per aiutarci, come la San Benedetto basket».

Sul profilo Facebook legato all’associazione, che conta 1.145 iscritti, prima di partire per Vienna avete ringraziato tutti...

«Questo trapianto è stato effettuato solo grazie agli aiuti ricevuti, altrimenti per noi era impossibile poter effettuare un intervento del genere. Saremmo dovuti ricorrere all’ennesimo finanziamento e già adesso siamo indebitati per 27 anni, che speriamo di vivere con il nostro bambino vicino». (d.b.)