La Nuova Ferrara

Quando si entra nel day hospital di oncoematologia pediatrica, struttura che comprende DH e ambulatorio, non sembra di essere in un reparto ospedaliero, ma si ha piuttosto la sensazione di essere in una grande famiglia, tanto l'ambiente è accogliente. A prima vista, si notano subito i muri dipinti con immagini che raffigurano i personaggi più amati dai bambini e altre scene che vorrebbero suscitare allegria e tenerezza, e che rientrano nel percorso di “umanizzazione” del dolore.

Ma l'incontro più interessante è quello con la dottoressa Roberta Burnelli. Lo sguardo va inevitabilmente sui pupazzi che tiene nel taschino del camice e la dottoressa colpisce positivamente per l'entusiasmo con cui affronta quotidianamente le sofferenze dei piccoli “ospiti”. Roberta Burnelli ha fondato e dirige questo DH dal 2011; è solo da tre anni infatti, che nella nostra azienda ospedaliero- sanitaria esiste un reparto specificatamente dedicato alle patologie tumorali ematologiche dell'infanzia. Dal 2011 è diventata struttura semplice dipartimentale di oncoematologia pediatrica, dopo avere ricevuto un riconoscimento, da parte della struttura sanitaria, a un trattamento particolare per questo tipo di patologie.

Vengono trattati tumori solidi ed ematologici, ma arrivano anche molti pazienti con sintomi che richiedono una semplice diagnosi differenziale. Questo è stato reso possibile grazie alla stessa dottoressa, che, dopo aver maturato un'esperienza pluriventennale all'ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna, nel reparto di oncoematologia pediatrica, si è trasferita a Ferrara nel 2007 e dopo aver svolto attività medica nel reparto di pediatria al S.Anna, ha istituito questo fondamentale centro di riferimento pediatrico.

«Poche sono ancora le persone - afferma il medico - che sanno che a Ferrara esiste questo reparto: molti genitori portano i propri figli nelle strutture sanitarie di Bologna, ignorando l'esistenza di oncoematologia pediatrica».

A tal fine, è importante un costante raffronto con i pediatri, che esiste già, ma va ulteriormente rafforzato per diffondere tale conoscenza. Il punto qualificante è quello di permettere infatti un'assistenza ospedaliera la più breve possibile, per permettere al piccolo di rientrare a casa in giornata. Si cerca infatti di sconvolgere il meno possibile la vita di questi pazienti, e di curarli anche a domicilio. Da tre anni è attivo un progetto, voluto dal prof. Franco Mandelli, professore emerito di Ematologia all'Università “La Sapienza” di Roma, di sostegno domiciliare al paziente. Il progetto rientra nell'ambito di una collaborazione con l'Ail, e prevede l'erogazione di un fondo per molti centri di oncoematologia pediatrica, tra cui quello dell'azienda ospedaliero- universitaria di Cona, per facilitare il più possibile l'assistenza domiciliare. Quando si rende necessario il ricovero, il centro dispone di letti funzionali, vale a dire che si ricoverano gli ammalati nell'unità operativa di pediatria, ma rimanendo, il bambino, curato dal DH oncoematologico.

Lo scorso anno è stato possibile organizzare una sezione di scuola dell'infanzia, per due mattine alla settimana, con attività didattica suddivisa in trimestri. Quei pazienti hanno terminato il trattamento e frequentano scuole pubbliche. Tuttavia, la scuola dell'infanzia è ancora attiva ed è suddivisa tra oncoematologia e pediatria.

Come afferma Burnelli «le scuole qui lavorano con tempi e modalità flessibili». L'esperienza scolastica è molto positiva per i piccoli pazienti, che possono così socializzare e trascorrere momenti sereni. Il centro oncoematologico rientra nella Rete di Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), diffusa su tutto il territorio nazionale. Nel reparto lavora personale altamente qualificato: oltre alla dottoressa Burnelli che lo dirige, vi sono la dottoressa Rinieri, la psiconcologa Todaro, e un personale infermieristico estremamente selezionato. Vi è un rapporto stretto con alcuni gruppi, come l'associazione onlus Giulia, che offre sostegno per l'acquisto di strumentazioni mediche e arredi, e la già citata Ail, Associazione italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma, il cui presidente è lo stesso Prof. Mandelli.

La dottoressa Burnelli, inoltre, dal 1996 è coordinatore del protocollo Nazionale per il linfoma di Hodgkin in età pediatrica. Al termine della nostra conversazione, l'argomento verte sulle vaccinazioni, e sul numero sempre più elevato di genitori che scelgono di non far vaccinare i propri figli. Questo si sta verificando a causa di una cattiva informazione, diffusa soprattutto attraverso il web, in base alla quale si sostiene che i vaccini causerebbero molte patologie. La dottoressa ribadisce l'importanza delle vaccinazioni e, «soprattutto i pazienti affetti da patologie tumorali, se non hanno ancora completato il ciclo di vaccinazioni, trascorsi sei mesi dalla fine del trattamento chemioterapico, vengono sollecitati a terminarlo, per evitare di essere esposti a ulteriori malattie».

La dottoressa afferma che «il dialogo con la famiglia del paziente deve essere molto chiaro e dettagliato, cercando di correggere alcune idee non corrette. Attualmente vengono consigliati ai genitori alcuni siti, adeguati e scientifici, per evitare la formazione di pregiudizi e diffondere invece una conoscenza più chiara della patologia che, insieme, famiglia e personale sanitario, stanno affrontando».

Veronica Capucci