La Nuova Ferrara

FORMIGNANA. «Per il 2015, stiamo lavorando per fissare l'incontro nazionale a Pozzuoli, sede di Telethon, Institute of Genetics and Medicine, con cui collaboriamo attivamente tramite la dottoressa De Matteis. Incontro che si svolgerà dal 25 al 27 giugno prossimi, sulle tematiche sulle malattie genetiche». A parlare è Anna Maria Dinelli, formignanese (di origine friulana) presidente nazionale dell'Aislo (associazione italiana sindrome di Lowe: mamma di uno dei cinquanta ragazzi italiani colpiti dalla rara sindrome, contro cui lottano fianco a fianco oltre venti famiglie della penisola con medici e ricercatori, in Europa nel mondo.

Spiega la presidente: «L'Aislo è impegnata anche sul fronte per il riconoscimento in Italia (avviene già nei paesi europei più' avanzati) della figura del Caregiver: ovvero l'assistente familiare per persone colpite da disabilità, con l'aiuto delle strutture pubbliche. C'è una raccolta di firme in questo senso. Il 12 dicembre 2014, spiega ancora tra l'altro la Dinelli, si è tenuto a Londra presso la Royal Society a Pall Mall, il quinto simposio internazionale della Lowe Sindrome Trust, l'associazione inglese. Hanno partecipato scienziati provenienti da tutto il mondo ed il programma scientifico-sono sempre sue parole-ha coperto vari aspetti della sindrome, col professor Robert Nussbaum (università di San Francisco: era venuto anni fa anche a Formignana per un convegno analogo ndr) che nel 1992 ha identificato il gene responsabile della sindrome.

Il dottor Rudiger Wolscholski (Imperial College di Londra) ha descritto i suoi studi sulla sintesi delle molecole. In conclusione-dice infine Dinelli-è apparso chiaro dalle varie presentazioni che c'è stato un notevole e continuo progresso sulla comprensione della sindrome di Lowe e che questa migliore comprensione sta alimentando la ricerca di potenziali agenti terapeutici».

Franco Corli