Uniti contro la sindrome di Lowe
Il paese si mobilita a sostegno della ricerca per battere la malattia
FORMIGNANA. Cresce la ricerca internazionale per la lotta alla sindrome di Lowe, rara malattia genetica che colpisce soprattutto i bambini maschi, con 50 casi in Italia. Su questo fronte è impegnata proprio l'Aislo, associazione italiana contro la sindrome (e consorelle negli Usa, Europa e Australia). Fondamentali sono i fondi per proseguire la ricerca scientifica, da Telethon e da iniziative benefiche, come il recente Gran Premio della Solidarietà di Formignana, aiutano i ricercatori nel loro difficile lavoro. La stessa Annamaria Dinelli, presidente nazionale di Aislo se ne fa portavoce: «Gli Amici del ciclismo ci hanno donato un ricavato di ben 1.015 euro. Ancora una volta un grande grazie a Biagio Amà, promotore dell'iniziativa, e a tutti coloro che ci aiutano. Sulla ricerca in corso - prosegue la Dinelli -, originaria di Grado, ma da anni residente a Formignana - ho partecipato al 13º incontro svolto al Tigem di Pozzuoli, nel Napoletano, con importanti relatori sulla ricerca di oggi sulla Sindrome di Lowe - altri ricercatori cercano un composto chimico che possa ripristinare alcune funzioni: il dottor Wolchowski a Londra, il dottor Aguilar e la nostra Antonella De Matteis».
Un altro studio nel 2015 è stato portato avanti dal team formato dal ricercatore polacco e primario di nefrologia pediatrica dell'ospedale pediatrico di Poznan, Marcin Zaniew, coi colleghi di altri paesi come Arend Bockenkamp e Michael Ludwig. Obiettivo dello studio: analizzare la prevalenza e progressione, fattori determinanti della cosiddetta Mrc nei bambini affetti dalla sindrome di Lowe. Un altro importante lavoro è in corso presso l'università di Cagliari sempre sui pazienti affetti dalla sindrome. Tra gli interventi invece svolti al Tigem di Pozzuoli spiccavano quelli della dottoressa Antonella De Matteis e della dottoressa Patrizia Folegani, neuropsichiatra infantile dell’Asl di Ferrara.
Franco Corli
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