La Nuova Ferrara

FORMIGNANA. Alla Maratona Telethon quest’anno (in occasione della grande raccolta di fondi a favore della ricerca scientifica contro rare malattie genetiche) si è parlato anche della Sindrome di Lowe. Soddisfatta per la grande attenzione anche mediatica che è stata data, Annamaria Dinelli di Formignana, presidente nazionale dell’Aislo (Associazione italiana contro la sindrome di Lowe) mamma di Stefano, colpito dalla malattia: «Ringraziamo ancora Telethon per l’aiuto che riceviamo anche noi, e ringraziamo anche la dottoressa De Matteis come sempre punto di riferimento nella ricerca scientifica». La famiglia Dinelli è stata citata anche in tv, «un’occasione in più per far conoscere la sindrome assieme alle altre malattie rare. Ero stata invitata come presidente Aislo - conclude Dinelli -ma impegni familiari hanno impedito la mia presenza. Ma cosa più importante è che si sia parlato della sindrome».(f.c.)