La Nuova Ferrara

Unife entra in un gruppo di ricerca internazionale sulle malattie rare. Nasce infatti, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e dall'NIH degli Stati Uniti Undiagnosed Diseases Network International (UDNI, www.udninternational.org), il Network internazionale che include, oltre all'Italia e Stati Uniti, fra gli altri anche Canada, Giappone e Australia. Lo ha annunciato lunedì scorso Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, nel corso della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Inoltre, nell'ambito dell'accordo Italia-USA, viene avviato anche un progetto pilota bilaterale Italia-Usa finanziato dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione, cui partecipano cinque centri clinici e di ricerca italiani con lo scopo di raccogliere ed analizzare dati da pazienti italiani senza diagnosi attraverso la Rete Nazionale Malattie Rare.

«Grazie a questo progetto, che verrà condotto utilizzando standard internazionali condivisi, sarà possibile sviluppare un database nazionale contenente dati relativi a genotipi e fenotipi - spiega Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS - che potrà essere utilizzato dalla comunità scientifica internazionale per condividere e sviluppare le conoscenze su questo settore così complesso delle malattie rare e rendere possibile uno sforzo comune da parte dei ricercatori di tutto il mondo».

I cinque centri clinici coinvolti nel progetto-pilota Italia-Usa sono il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare di Bergamo, il Centro Multidisciplinare di immunopatologia e documentazione su malattie rare di Torino, l'Università Ferrara (Unife), il Centro regionale di Coordinamento per le Malattie Rare di Udine e il Policlinico Tor Vergata di Roma. A coordinare i centri sarà il National Center for Rare Disease dell'Istituto Superiore di Sanità.
In base all'ultimo report del Registro Nazionale Malattie Rare, che sarà pubblicato a breve e che raccoglie i dati relativi a 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie, sono stati segnalati fino al dicembre scorso circa 195.492 casi di persone colpite da malattia rara.

In base ai dati del Registro le malattie più frequenti sono le patologie ematologiche che costituiscono il 15% delle segnalazioni raccolte dal Registro seguiti dalle malformazioni e dalle patologie dello sviluppo con disabilità intellettuale che raccolgono dati relativi a  più di 80 patologie. Al terzo posto le patologie dell'occhio con circa il 10% delle segnalazioni.