La Nuova Ferrara

«Oltre che poterci curare al meglio, vogliamo la possibilità di avere una vita». È un diritto tanto semplice da non richiedere altre parole, quello rivendicato da alcuni pazienti talassemici seguiti dal Centro specialistico di Ferrara. Eppure questi stessi pazienti, che non dovrebbero avere altra preoccupazione se non quella per la propria salute, si vedono costretti a intervenire in prima persona per trovare un’uscita - ovvero una soluzione, in quel labirinto di muri in cui a volte si trasforma la sanità.

Fino a quattro anni fa, prima del trasloco dell’ospedale Sant’Anna a Cona, raccontano, potevano contare su uno staff medico proporzionato al flusso di pazienti, così da poter ricevere le necessarie terapie in tempi e modi compatibili con una vita il più possibile normale. Dopo il trasferimento a Cona, il Day Hospital Talassemia ed Emoglobinopatia (Dhte) è stato incluso nel Modulo della Pediatria: «Di per sè una scelta giusta e logica - spiegano i pazienti - ma che ha avuto come risultato quello di affidare l’intera gestione alla direttrice Maria Rita Gamberini, mentre il resto dello staff è ora in forze in Pediatria. La dottoressa viene affiancata solo saltuariamente da un secondo medico, oltre a uno specializzando e due borsisti, che però non possono essere equiparati ai medici e sono infatti impegnati nell’ambito della ricerca».

Centro di riferimento nazionale, il Dhte di Ferrara conta 250 pazienti provenienti da tutta Italia, e ogni giorno accoglie tra i 20 e i 30 talassemici che devono sottoporsi regolarmente (ogni 2-3 settimane a seconda dei casi) a prelievi, trasfusioni e, se necessario, a visite e indagini diagnostiche. Bastano questi pochi dati a far capire quanto possa essere “invadente” la talassemia nella vita di un paziente, e quale carico di lavoro comporti per un medico la terapia a ogni singolo paziente. «Alcuni dei medici che abbiamo perduto - continuano i pazienti - ci seguivano da quando eravamo bambini

. La direttrice Gamberini è una persona straordinaria e un ottimo medico, ma se l’Hub talassemico di Ferrara non sarà potenziato con almeno un altro dottore fisso e un terzo medico di supporto, rischia di perdere quello standard di alta qualità e specializzazione che ne hanno fatto, dai tempi del professor Vullo, un centro di eccellenza a livello nazionale». In questi quattro anni, continuano, non sono mancati i confronti con i dirigenti ospedalieri: «Abbiamo sempre ricevuto ascolto, ma purtroppo fino ad ora sono mancati provvedimenti concreti, ci sono state assicurazioni per una positiva soluzione del problema, ma di rimando in rimando siamo ancora al punto di partenza». Due i diritti invocati dai pazienti, entrambi sacrosanti: «È dimostrato che essere seguiti da un centro di eccellenza allunga l’aspettativa di vita, e per chi è costretto a sottoporsi alle cure ogni 15-20 giorni, c’è differenza tra restare in ospedale tre ore o dieci ore. Per questo chiediamo almeno una soluzione tampone, in attesa che si possano ottenere provvedimenti strutturali, e abbiamo bisogno che questo avvenga in tempi ragionevoli, perché dopo quattro anni la situazione sta diventando insostenibile».