La Nuova Ferrara

La storia

L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica della pelle, rara e invalidante. Chi ne soffre si trova bolle che crescono sul corpo, infezioni che devono essere curate e che quando si formano sui piedi, rendono praticamente impossibile camminare.

Una malattia genetica che non è curabile in modo definitivo: ogni volta che le infezioni della pelle compaiono, causando e crescono vanno medicate. In più, oltre al dolore, arriva anche la febbre. Una situazione difficile per un adulto e ancora più complicata per un bambino. E proprio per questo è possibile richiedere l’invalidità nell’ambito della legge 104/1992, ma...

Sì, esiste un ma, perché il riconoscimento non è scontato. Ed è quello che è accaduto a una coppia che vive con i figli a Vigarano Pieve. Una situazione sulla quale Carlo Tartari e la moglie Miranda Ferrari, sollecitano che esista parità di trattamento, visto che altre persone, nelle loro identiche condizioni, questo riconoscimento l’hanno avuto. Proprio perché hanno chiesto l’invalidità per i due figli più piccoli, ma non l’hanno ottenuta, così come non hanno ottenuto i benefici della legge 104.

«Questa malattia l’abbiamo tutti in famiglia - spiega Carlo, originario del Bondenese -, a partire dal nonno per continuare con zii e cugini. Io, ad esempio, sono stato congedato anzitempo dal servizio militare, proprio perché hanno riconosciuto che non potevo andare avanti, con quelle bolle continue che si formavano su mani, gambe e piedi».

Carlo, comunque è andato avanti, convivendo col dolore, lavorando nella propria attività di scavi e di movimento terra. Poi si è sposato con Miranda: la coppia ha avuto tre figli e lì si sono ripresentati, amplificati, i problemi dell’epidermolisi.

«Ne soffrono tutti - continua Carlo -. Per me non ho chiesto nessun tipo di invalidità, ma per i bambini, per loro sì». Però dopo aver presentato due volte la domanda e con i bambini minorenni sottoposti all’esame della Commissione medica, il riconoscimento per ottenere i benefici della legge 104 non è arrivato: le domande sono state respinte.

«Un problema serio - dice Miranda - visto che non ho potuto usufruire dei permessi sul lavoro che sono previsti dalla legge 104 per assistere i miei bambini quando la malattia si manifestava con forza, nè per portarli a Milano, alla Fondazione Malattie Cutanee, per le visite periodiche».

Una situazione che continua, ma le perplessità della coppia sono aumentate quando ha saputo che per altre persone che hanno avuta riconosciuta l’epidermolisi bollosa è arrivato anche il riconoscimento della commissione medica e con quello il sostegno previsto dalla legge

. «Nelle linee guida dell’Insp per l’accertamento degli stati invalidanti - ricordano Carlo e Miranda - la malattia prevede percentuali di invalidità dal 41 al 50%tabelle ... A questo punto sarebbe quantomeno opportuno che tutti i malati di epidermolisi avessero gli stessi diritti». —

Al.Vin.

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