La Nuova Ferrara

Pubblichiamo l’appello inserito dai genitori di Alessandro sulla pagina Facebook dedicata al bambino.

Mi chiamo Alessandro e ho compiuto 1 anno e mezzo da pochi giorni. Pensa, ho iniziato a far disperare i miei genitori fin da subito visto che sono nato alla 30ª settimana e, sebbene i dottori mi avessero già dato per spacciato, ho combattuto come un ariete (il mio segno zodiacale) contro una serie infinita di complicazioni per essere ancora qua.

Quando le cose stavano finalmente andando un po’ meglio ed ero felice nel trascorrere la mia prima vacanza al mare con mamma e papà, purtroppo ho iniziato a star male di nuovo.

Mamma e papà mi hanno riportato subito a Londra, dove sono nato e dove viviamo, per i dovuti accertamenti. Dopo quasi due settimane con la febbre alta a più di quaranta ed una serie interminabile di esami in ben 3 ospedali diversi dove sono stato ricoverato, finalmente i medici hanno scoperto cosa avevo.

Trattasi di Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0,002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi.

In ospedale mi stanno somministrando un farmaco sperimentale (pensate, sono il primo bambino in tutta l’Inghilterra che sta ricevendo questo farmaco) i cui effetti non sappiamo quanto possano durare. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio entro il 30 novembre 2018.

Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile. Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove... Al giorno d’oggi donare il midollo osseo è davvero semplice, senza alcun intervento in sala operatoria. Non far perdere a me ed altri bimbi la speranza di crescere e giocare chiedi informazioni su come fare la tua tipizzazione tissutale e condividi questo messaggio con più persone che puoi perché m deve raggiungere gli angoli remoti dell’universo dove forse è nascosta la persona che mi può aiutare!

Vi prego aiutatemi ho bisogno di voi per continuare a vivere, il mio domani dipende da una vostra scelta d’amore oggi. —

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