La Nuova Ferrara

«Il nostro segreto è sorridere».

E sta proprio nella forza del sorriso quanto Luis Ortega Totesaut, un ventitreenne di origine venezuelana e presidente di Bio Art, una associazione sportiva dilettantistica, vuole trasmettere attraverso uno spettacolo in programma il prossimo martedì al teatro Nuovo, con inizio alle 20,30 e patrocinato dal Comune di Ferrara.

«Siamo onorati di patrocinare questo evento, molto importante per far conoscere questa malattia e dare l’opportunità che questa venga colta anche da altri genitori e dagli organi di stampa affinché se ne parli», ha affermato Cristina Coletti, assessore alle politiche sociali. Il tutto è nato alcuni mesi fa, quando per caso Luis ha conosciuto Cristina e Dino Frabetti, genitori di genetica rara Giorgio, un 14 enne ferrarese affetto da mucopolisaccaridosi, una malattia genetica che vede circa 19 nuovi casi all’anno in Europa.

« L’idea di questo spettacolo è stato un momento bellissimo» ha spiegato Dino Frabetti, padre del giovane Giorgio «non ce stata alcuna incertezza sin da subito». All’evento partecipano anche il centro di iniziativa e ricerca per le condizioni dell’infanzia “Circi” e l’associazione italiana mucopolisaccaridosi , alla quale verrà devoluto parte dell’incasso della serata.

«Mi piacerebbe che i disabili fossero considerati sempre alla pari, perché Giorgio ha aperto una finestra nel cuore della vita», ha concluso, lo stesso Frabetti.

Lo spettacolo racconta la storia di Giorgio, in modo unico ed emozionante attraverso l’idea di Ortega. «Se dicevo da subito la parola malattia gli spettatori sarebbero andati in crisi e così ho iniziato a pensare, giungendo alla conclusione di rappresentare il tutto attraverso il balletto».

Per Circi, è intervenuta Cinzia Di Tommaso, maestra di Giorgio, che ha ricordato come l’esperienza di vita trascorsa con Giorgio abbia arricchito quanti lo conoscono. Il gruppo di narrazione “Tana delle storie” curerà invece la lettura dei testi della serata. Una serata davvero importante, che mostrerà a tutti il coraggio e la forza di Giorgio e dei suoi genitori di affrontare la vita con un sorriso. —

Stefano Balboni