«Un dolore senza fine senza le mie lacrime Tre anni di calvario»
Commessa colpita dalla sindrome di Sjögren che non ha cura «Soffro molto e dormo poco, per farmaci e visite un salasso»
«Senti come se ti passassero la carta vetrata sugli occhi e la bocca è sempre secca». Eleonora Bianchi descrive con queste parole una condizione fisica che per lei è stabile da circa 3 anni. «Un calvario – racconta la donna, 38 anni, residente a Canaro (Ro) e dipendente di un ipermercato ferrarese – una cura specifica non esiste, solo qualche soluzione per alleviare gli effetti della sindrome sicca o di Sjögren, come viene indicata dai medici, mentre per l’uso dei farmaci non è previsto rimborso o concorso di spesa da parte del Sistema sanitario». La malattia, poco nota e classificata tra le patologie cosiddette autoimmuni, legate cioè ad una alterazione del sistema immunitario, si è manifestata con la gravidanza e la diagnosi non è arrivata subito.
«Sono stata in Toscana, in Liguria, in Sicilia, in Emilia Romagna, e non solo, per sottopormi ad esami, a terapie e al giudizio degli specialisti – prosegue Eleonora Bianchi - In alcuni casi ho subito un peggioramento, ora so che se non sarà individuata una cura dovrò convivere col dolore per tutta la vita». Una sofferenza fisica amplificata da altri problemi di salute, come la nevralgia del trigemino e la fibromialgia, causa di dolori diffusi o concentrati in altre zone del corpo. In queste condizioni anche il sonno, ricorda la donna, viene disturbato: «Dormo poco e comunque sono costretta a svegliarmi varie volte di notte per umidificare gli occhi perché senza lacrimazione è sufficiente il contatto delle palpebre con la cornea a scatenare il dolore. Senza salivazione è un problema anche alimentarsi».
L’armadietto dei medicinali deve essere costantemente rifornito: collirio piastrinico con siero autologo per evitare le lesioni, il cortisone (da assumere con parsimonia) per contenere l’infiammazione, le lacrime artificiali per mantenere umida la superficie oculare, immunosoppressori per abbassare la risposta immunitaria e così via. «Il costo mensile è elevato, parliamo di centinaia di euro e, quando si aggiungono le visite specialistiche, può salire a oltre mille euro - conclude Eleonora Bianchi - La speranza è che prima o poi venga individuata una cura e che il Servizio sanitario possa includere queste patologie tra quelle per le quali è previsto un sostegno pubblico». —
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