La Nuova Ferrara

POGGIO RENATICO. «Andiamo a Roma ogni quattordici giorni per la terapia e non c’è santo che tenga. Non ci sono domeniche, giorni di Natale o Pasqua, c’è solo la terapia. E non può saltare. Mai». A parlare è Ilenia Mazzoni, 39 anni, mamma di Edoardo e Clarissa, fratello e sorella di dieci e cinque anni affetti da Ceroidolipofuscinosi di tipo 2; malattia rara di cui si contano attualmente solo otto casi in Italia. Due sono loro e vivono a Poggio Renatico.

«Quando Edo aveva un anno ha iniziato ad avere attacchi epilettici, abbiamo fatto una serie di esami ma in apparenza non c’era niente di più e quindi abbiamo cominciato una cura contro le crisi». Il problema, ma ancora non lo sapevano, è che era solo l’inizio. «Quando la malattia è stata diagnosticata io ero incinta di Clarissa e i medici mi hanno detto che c’era un 25% di possibilità che anche lei fosse affetta dalla stessa patologia». Ilenia e il marito hanno scelto di portare a termine la gravidanza e poi fare le analisi. Edoardo, che all’epoca aveva cinque anni, aveva già difficoltà a camminare e a mantenere l’equilibrio. Una volta nata Clarissa è stata sottoposta ai test e anche lei è risultata positiva alla Ceroidolipofuscinosi di tipo 2.

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ROMA E AMBURGO

I due genitori hanno iniziato a informarsi, a prendere contatti con ospedali, medici e ricercatori per capire come combattere questa malattia. A Roma hanno scoperto che era possibile intraprendere un percorso capace di rallentare il decorso della malattia e così si sono trasferiti. «Clarissa non aveva nemmeno un anno e in lei la malattia non si era ancora manifestata. Edoardo è stato operato alla testa e poi ha cominciato la cura che dura tuttora». E continua: «Dopo Roma c’è stato Amburgo. I medici hanno detto che Clarissa poteva partecipare al trial con una copertura completa delle spese e della ricerca ma dovevamo andare in Germania». Arrivata nella città tedesca la bambina è stata sottoposta allo stesso intervento del fratello e ha cominciato la stessa cura. Mamma e figlia dovevano stare ad Amburgo tre mesi, ma sono diventati sette. «Un periodo molto pesante, anche perché mi mancavano mio figlio e mio marito che erano a Poggio ma siamo riuscite a superarlo e siamo tornate a casa».

RACCOLTA FONDI

«La normalità? Non so più cosa sia. Ogni due settimane dobbiamo andare a Roma per continuare la cura ma, a parte queste trasferte continue, ci sono anche gli appuntamenti con la logopedista e la fisioterapista. A tutto questo bisogna aggiungere il lavoro mio e di mio marito». L’agenda è fitta, i sacrifici sono tanti e le spese non si contano. Dopo molti sacrifici i genitori di Edoardo e Clarissa hanno deciso di chiedere aiuto alla comunità locale e non solo. Nei giorni scorsi è partita una campagna per raccogliere fondi su www.gofundme.com. Contribuire è facile, basta recarsi sul sito, cliccare su “cerca” e scrivere: “Per il futuro dei fratellini Edoardo e Clarissa”. A quel punto si apre la pagina dedicata. È possibile donare e condividere sui social l’appello benefico. «Questa vita è una sfida continua ma - conclude la mamma - sono i nostri figli e non ci arrendiamo». —

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