La Nuova Ferrara

Mai come quest’anno la Giornata mondiale della talassemia, che si è celebrata sabato scorso, ha rappresentato un’importante occasione per sensibilizzare istituzioni nazionali e regionali su temi del diritto alla salute, livelli di assistenza e difficoltà di accesso alle cure per i pazienti che convivono con questa patologia genetica. L’emergenza Covid ha limitato l’accesso agli ospedali e alle cure mediche, causando gravi disagi ai pazienti talassemici, costretti a regolari trasfusioni di sangue ogni 15-20 giorni, e alle loro famiglie.

A tracciare un bilancio sullo stato delle cure e dell’assistenza è Raffaele Vindigni, presidente della Federazione italiana Thalassemia che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.

«È importante riportare l’attenzione sulle patologie che, a causa dell’emergenza Covid, sono state trascurate – spiega Vindigni –. Tra le misure più attese, c’è il via libera dell’Agenzia italiana farmaco (Aifa) alle terapie innovative per la talassemia».

Grazie a studi clinici e alla scoperta di nuove tecnologie, si sono prodotte nuove e più efficaci cure, ribadisce Vindigni. «Queste terapie potrebbero migliorare grandemente la qualità della vita per i pazienti. Eppure da oltre un anno sono ferme in attesa di approvazione: l’auspicio è che, trascorsa la fase emergenziale legata all’autorizzazione dei vaccini anti-Covid, l’Aifa possa riprendere la normale attività regolatoria dei farmaci. Ci sono 10 mila talassemici che attendono con ansia le nuove terapie di cui tanto si parla».

«Anche il varo della Rete nazionale talassemia e emoglobinopatie – chiude – ha subito vari ritardi. Dopo che il ministro Speranza, ha firmato la proposta di decreto per istituire la Rete nazionale lo scorso luglio, il provvedimento è approdato nella Conferenza Stato-Regioni». E i talassemici attendono così uno sblocco . —

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