La giornata della Sla Nel reparto di Cona in carico 42 pazienti
Domani si celebra la Giornata nazionale Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La ricorrenza rappresenta un’occasione importante per parlare di questa rara malattia, che ogni anno in Italia colpisce circa 1000 persone e tanto impatta sulla vita dei malati e delle famiglie. Si tratta di una patologia neurodegenerativa che interessa il sistema motorio e determina una progressiva perdita di forza e di massa muscolare a carico di tutti i muscoli volontari, compresi quelli respiratori. Ad oggi non esiste una terapia in grado di fermare la patologia, sebbene la ricerca stia concentrando grossi sforzi in termini di “trial clinici” e ottime prospettive sembrano derivare dalle cellule staminali e dalla terapia genica.
Anche l’ospedale Sant’Anna di Ferrara è in prima linea nella “guerra” a questa patologia. Nella nostra provincia l’incidenza si attesta sui 2-3 nuovi casi per 100.000 abitanti all’anno, in linea con i dati del registro regionale, istituito nel 2009.
Sulla scia di queste direttive regionali, nel 2018 è stato deliberato dalle due aziende ferraresi il percorso diagnostico terapeutico assistenziale, PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica, con lo scopo di migliorare l’appropriatezza delle cure dei pazienti anche attraverso una migliore integrazione Ospedale-Territorio e tra servizi sanitari e sociali.
«Attualmente – mette in evidenza Valeria Tugnoli, Direttore dell’Unità Operativa di Neurologia – il mio Reparto ha in carico 42 pazienti con malattia, dei quali 39 residenti a Ferrara (15 nel Distretto Centro Nord, 11 nel Distretto Ovest e 13 nel Distretto Sud-Est), in diverse fasi di gravità, alcuni già con dispositivi per la nutrizione e la respirazione. All’ospedale di Cona la mia Unità Operativa coordina un gruppo multidisciplinare e multi-professionale (di cui fanno parte stabilmente - oltre al Neurologo - il medico Pneumologo, Fisiatra e Otorinolaringoiatra, Palliativista, la figura della Dietista e la Psicologa del Centro), in sinergia con l’infermiere - casemanager territoriale».
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