Alberone di Cento, rara malattia a soli 23 anni
Ion vive nel Centese da quando era bambino: è affetto da Pans/Pandas. «Per anni si pensava fosse ossessivo compulsivo. E le cure sono molto costose»
Alberone di Cento «Il vero problema è che la malattia vera di mio figlio è stata scoperta da una dottoressa in Lombardia, all’ennesima visita a cui lo abbiamo voluto sottoporre. Dopo che per anni è stato trattato a psicofarmaci perché i medici pensavano fosse un ossessivo compulsivo. E così è stato perso tempo prezioso è lui è allo stadio 3 di questa grave malattia, obbligato a sottoporsi a cicli di cure costosissime». A parlare è Michele Bastia di Alberone di Cento, il malato in questione è il figlio Ion Robu di 23 anni. Robu è il cognome, perché Ion è arrivata in Italia con la madre Aliona quando era piccolissimo, tanto è vero che Michele e la mamma sono sposati da ben 18 anni. «Ion l’ho cresciuto come mio figlio e per lui stiamo lottando, ma è sempre più difficile...».
La malattia Partiamo dalla fine, dalla scoperta di questa malattia autoimmune che si chiama Pans/Pandas, sindrome non facile da individuare come è accaduto proprio a Ion, uno dei pochi casi in tutta Italia allo stadio 3 (il penultimo prima che la malattia diventi incurabile). «I primi problemi sono emersi quando Ion aveva 15 anni, aggiungo dopo la vaccinazione obbligatoria contro il Meningococco, nessuno associa queste cose ma i fatti sono andati a questo modo. Sono passati anni però prima che venisse individuata la vera sindrome, il cui riconoscimento dal nostro sistema sanitario nazionale cambierebbe profondamente anche il modo di gestire le malattie psichiatriche».
Tant’è, questo non accade e così la famiglia Bastia deve pagare le cure mediche di Ion, «sono costosissime, 8.700 euro a ciclo di immunoglobina, per la quale ci sono pochi donatori e va acquistata all’estero. Ion deve fare un ciclo ogni 21 giorni per sei mesi, uno ogni due mesi per altri sei mesi e uno ogni tre mesi per altri sei mesi, per un totale di quasi 100mila euro in un anno e mezzo. Soldi che noi non abbiamo, ci sono finanziatori per i primi due cicli ma poi dobbiamo affidarci alla raccolta fondi dell’associazione genitori Pans Pandas Bge Odv di Parma, che ci sta dando un grosso aiuto. Ma non basta».
E per Ion a questo stadio la malattia comporta notevoli difficoltà, «è praticamente fermo a letto. Non riesce a stare in mezzo alla gente e necessita di qualcuno in ogni momento e per questo è anche stato costretto a smettere di lavorare», dice il papà.
Raccolta fondi A occuparsi del recupero delle risorse attraverso la piattaforma Gofundme è l’associazione con sede a Parma, nata un anno fa per volontà della presidentessa Stefania Lessio, milanese che ha vissuto il calvario con la figlia: «Inizialmente anche per lei le cure sono state sbagliate, ma per fortuna qualche medico è preparato in Italia, mentre negli Stati Uniti la malattia è stata scoperta circa 25 anni fa. Se sei piccolo e fortunato che la sindrome viene individuata presto non hai problemi, ma per Ion e altri casi in Italia sono arrivati alla maggiore età senza sapere di cosa soffrivano e adesso è difficile uscire da questa situazione. Per questo ho deciso di costituire l’associazione, per aiutare le famiglie, raccogliendo fondi, ma soprattutto dando consigli utili».
Associazione molto attiva, lo dimostra il docufilm “Sindrome Pandas: il mio viaggio nell’oscurità” e l’incontro della presidentessa con la presidente del consiglio, Giorgia Meloni. «Siamo fortunati che la Regione Emilia Romagna è pronta con la presa in carico in breve tempo di tre centri, a Parma, Bologna e Rimini».
Gli aiuti si possono fare su piattaforma Gofundme o attraverso l’Iban dell’associazione (vedi il sito www.pandasbge.it) ricordando di indicare il nome di Ion Robu. l