La Nuova Ferrara

Ferrara Ci sono delle storie che, purtroppo, non hanno un lieto fine. Perché un finale lieto da favola antica proprio non è possibile. Sono storie di sofferenza pura e dura, a tratti atroce, con i medici che ti dicono subito che non ci sono speranze. E situazioni in cui persino gli hospice, specializzati nelle cure palliative alzano le mani e si arrendono all’evidenza. E le famiglie devono subire anni di patimenti senza fine, perché per far sì che la parola fine arrivi in modo assistito nel nostro Paese si incorre ancora in reato. Parliamo di un giovane che vive in un paese dell’Alto Ferrarese. Due mesi fa ha compiuto appena 24 anni. Ma non li ha festeggiati con gli amici, bensì in una struttura sanitaria di Ferrara. Nel prossimo mese di marzo per lui sarà un anno di ricovero continuativo. Il personale sanitario di questa struttura privata, in ogni caso, va ringraziato, visto che praticamente nessuno si voleva fare carico di questo giovane.

La malattia

Un ragazza nato in Calabria, in provincia di Cosenza, ma abita in questo paese dell’Alto Ferrarese con la propria famiglia praticamente dalla nascita. La mamma è anche una volontaria della Protezione civile, mentre il padre è pensionato. Il 24enne ha anche un fratello. Un giovane che aveva dei problemi di epilessia, ma ben controllati. Tanto ben controllati che era riuscito a diplomarsi in agraria a Finale Emila. «Adorava e riusciva a realizzare innesti complicati per piante da sviluppare - raccontano i genitori -. Stava pensando di iscriversi all’università per continuare nel suo sogno. Poi la malattia. All’inizio sembrava un aggravamento della sua forma epilettica. Ma era molto più grave». Il giovane infatti si è scoperto essere affetto dalla malattia di Lafora, malattia genetica rara, al momento incurabile, anche se fa parte del gruppo di malattie seguite da Telethon. In pratica, il malato è colto, di solito nella tarda infanzia o nell’adolescenza, da crisi di tipo epilettico, contrazioni muscolari violente, gravi problemi neurologici, e poi, via via, sordità, cecità e difficoltà fino all’incapacità di respirazione. La cura non esiste, si possono usare antiepilettici e altre medicine palliative. Al momento, quando la malattia si sviluppa, non rimane che aspettare la fine. Ed è una fine lunga, dolorosa, feroce nei suoi effetti e assolutamente disumana per il malato, e per la famiglia. Il 24enne oggi quasi non riesce a parlare, urla per il dolore, stringe un pupazzo regalatogli dal fratello anni fa e tutto questo nonostante le cure amorevoli della famiglia e dei sanitari. Urla di dolore, urla di essere stanco, urla di volerla fare finita. Ma ormai anche le parole più terribili si fatica a comprenderle, senza lunga abitudine a interagire con lui.

Speranza

La famiglia si era messa in contatto con l’associazione Luca Coscioni: in Svizzera era possibile ricorrere al suicidio assistito di un ragazzo di 24 anni che aspetta con sofferenze enormi di riposare in pace e senza più soffrire, ma in Italia no. E per le leggi italiane se un familiare avesse voluto seguirlo e stargli vicino fino all’ultimo avrebbe rischiato il carcere. E così a questo punto non rimane che aspettare, aspettare una crisi epilettica più grave, il blocco della respirazione (il giovane non riesce più a deglutire, è alimentato con iniezioni). Tutto questo abbracciandolo, tenendolo per mano, ma senza più speranze. Insomma, bisognerà spettare la fine di una storia che non avrà lieto fine. Potrebbe essere la sesta vittima nell’ultimo anno in Italia di questa malattia, ma tutto sarà stato fatto secondo la legge e seguendo le regole...