La Nuova Ferrara

Ferrara Giovedì 21 marzo 2024 si celebra la Giornata mondiale della Sindrome di Down. La data di questa ricorrenza è stata scelta dall’Onu non a caso: il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down (detta anche Trisomia 21) e tre (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in più. Il tema di quest’anno è “Assume that I can (Presumi che io possa fare qualsiasi cosa)” per chiedere a ciascuno di mettere fine ai pregiudizi e sostenere le concrete potenzialità di ogni persona con sindrome di Down.

L’Unità operativa di Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza (Uonpia) dell’Ausl di Ferrara è presente su tutto il territorio provinciale e ha in carico attualmente 24 pazienti, fra bambini e adolescenti, che presentano la sindrome di Down; dei quali 15 con età inferiore ai 14 anni e 4 sotto i 6 anni di età.

Il percorso di trattamento si avvale di una equipe multiprofessionale che lavora in rete con il contesto di vita e che vede, accanto al medico neuropsichiatra infantile, anche lo psicologo psicoterapeuta dell’età evolutiva, il fisioterapista, il logopedista, l’educatore professionale e il tecnico della riabilitazione psichiatrica. Tutte figure professionali che subentreranno con obiettivi riabilitativi nelle diverse fasi della vita del minore. I principali invianti sono i pediatri di libera scelta ma, in caso il bambino con trisomia 21 nasca all’ospedale di Cona, il servizio Uonpia viene attivato dalla Neonatologia con la quale viene costruito l'aggancio facilitato al territorio ancor prima delle dimissioni. Il necessario monitoraggio clinico avverrà poi in collaborazione con la Pediatria, l’Audiologia e l’Oculistica di Cona, con il Pediatra di Libera Scelta e il Medico di Medicina Generale come fulcro del raccordo sui diversi bisogni di salute.

“Il percorso riabilitativo - spiega la dottoressa Franca Emanuelli, Direttrice del Dipartimento di Salute Mentale Dipendenze Patologiche e dell’Uonpia - deve tenere conto degli appuntamenti delle diverse acquisizioni che intervengono nella crescita e quindi orientarsi sulle tappe emergenti nelle diverse età: lo sviluppo motorio, del linguaggio e della comunicazione, della cognizione e della relazione. Il tutto perseguendo l’unico obiettivo di sostenere lo sviluppo del potenziale ed il raggiungimento della miglior autonomia possibile”.

“E’ essenziale – prosegue la professionista - che sulle autonomie personali e sociali si lavori fin da quando questi bambini sono piccolissimi, coinvolgendo le istituzioni scolastiche (dai nidi dell’infanzia alle scuole di ogni ordine e grado) e soprattutto lavorando con le famiglie e i caregivers. I bambini con Sindrome di Down non sono tutti uguali, condividono alcuni tratti somatici, ma ognuno rappresenta “un mondo” ed è un vero piacere, oltre che un dovere, apportare contributi abilitativi e riabilitativi alla loro crescita. Portano un sorriso luminoso che riscalda chi ha il privilegio di accompagnarli”.