La Nuova Ferrara

Poggio Renatico Non è facile e Clarissa lo sa. Ha solo nove anni ma da quando ne aveva due viaggia tra Poggio Renatico e Roma per sottoporsi, ogni quindici giorni, alla terapia necessaria a contrastare l’avanzata della Ceroidolipofuscinosi di tipo 2, malattia rara che affliggeva anche il fratello maggiore, Edoardo, purtroppo spirato a dicembre 2023. Ieri Clarissa Pareschi, che al suo fianco ha da sempre il sostegno e l’amore dei genitori Ilenia e Devis, ha raggiunto un traguardo importante: duecento infusioni di brineura, il farmaco che con pazienza e determinazione assimila da quando è nata. Duecento in sette anni e sette mesi. Un record secondo i medici che la curano fin da quando era in fasce e che ormai hanno instaurato con lei e la famiglia un rapporto che va oltre quello che solitamente c’è tra medico e paziente. Quando come Nuova Ferrara abbiamo cominciato a raccontare questa storia e a seguire il percorso in salita della famiglia poggese, Clarissa era piccola (non che adesso sia grande!) e già le trasferte romane erano una routine.

Se con Edoardo la malattia era stata scoperta solo dopo che essa si era manifestata, con Clarissa si è giocato d’anticipo. Le cure sono cominciate prima che la Ceroidolipofuscinosi di tipo 2 iniziasse ad agire e questo ha permesso di rallentarla. Le duecento infusioni rappresentano non solo un traguardo simbolico, ma sono anche una testimonianza viva di coraggio e forza. In primis di Clarissa e di tutti quelli che ogni giorno la accompagnano in questo percorso. «Vorrei ringraziare tutti i ricercatori che hanno scoperto questa terapia e che ogni giorno continuano instancabilmente a cercare una cura per queste terribili malattie rare», ha detto Ilenia. Poi ha aggiunto: «Grazie a tutti i medici che ci hanno e ci continuano a seguire, a tutte le infermiere. Grazie alla regione Emilia-Romagna e Lazio, grazie a tutti i logopedisti, ai fisioterapisti e all’istruttrice Valentina che ogni settimana svolgono un gran lavoro per far mantenere a Clarissa una buona qualità di vita». In questi anni la comunità si è stretta attorno alla famiglia, sono state organizzate iniziative benefiche. «Affrontiamo quotidianamente tantissime spese. Le trasferte romane sono costose ma irrinunciabili, poi c’è tutto il resto. Siamo grati alle persone che costantemente dedicano un po’ del loro tempo e delle loro risorse a noi, ogni aiuto è prezioso», ha aggiunto la mamma. Parallelamente alle raccolte fondi, l’ultima delle quali si è tenuta qualche settimana fa a Ferrara con un ricavato di 1.500 euro, ci sono le donazioni tramite Iban e crowfunding. Si può donare attraverso il sito www.gofundme.com o tramite bonifico bancario: Iban IT54 N030 3267 3100 1000 0514 862, intestato a Devis Pareschi, causale “Donazione Clarissa”. «Grazie bimba mia e coraggio, nuove avventure ci attendono».