Stati vegetativi, a Ferrara sono assistite 30 persone
Domani la Giornata nazionale in memoria di Eluana Englaro e dedicata a pazienti e famiglie. Il Sant’Anna è hub regionale della riabilitazione
Ferrara In provincia di Ferrara sono più di trenta le persone che vivono in stato vegetativo o di minima coscienza a causa di una grave cerebrolesione. Sono gestiti perlopiù al domicilio o nelle strutture di accoglienza sparse nel territorio.
Giornata nazionale
Per aiutare a capire e a sensibilizzare su cosa significhi vivere con una grave cerebrolesione, soprattutto per i familiari che spesso si fanno carico della cura dei loro parenti in tali stati, nel 2011 è stata istituita la Giornata nazionale dedicata alle persone in stato vegetativo e alle loro famiglie, che si celebra domani, data scelta in memoria di Eluana Englaro, la donna che ha vissuto per 17 anni in stato vegetativo, morta il 9 febbraio del 2009, e che, suo malgrado, divenne un simbolo delle battaglie civili sul tema del fine vita.
L’ospedale di Cona
A Ferrara l’Unità operativa Gravi cerebrolesioni (Ugc) dell’ospedale di Cona, diretta dalla dottoressa Susanna Lavezzi, è il centro hub di riferimento regionale per la riabilitazione e prende in carico pazienti con esiti di grave danno cerebrale. Ogni anno vengono accolte oltre 30 persone con gravissimo disturbo di coscienza, provenienti dai reparti di Rianimazione dell’ospedale di Cona, ma anche da altre strutture sanitarie della regione o da realtà extraregionali.
Il percorso di riabilitazione
La cura dei pazienti con grave disturbo di coscienza è molto complessa e richiede l’intervento di diversi specialisti della riabilitazione, così come di altre discipline: rianimatori, infettivologi, neurologi, neurochirurghi, pneumologi.
«Per i pazienti accolti in Rianimazione presso la nostra azienda – spiega Lavezzi –, la presa in carico riabilitativa avviene già dopo pochi giorni dall’evento, attraverso l’early rehabilitation, con l’intervento di fisiatri e fisioterapisti, e l’implementazione di programmi respiratori, motori e anche di monitoraggio e stimolazione del recupero della coscienza».
Poi si procede con un percorso individuale, «che prevede il coinvolgimento di tutto il team riabilitativo: il fisiatra, il fisioterapista, il logopedista, l’infermiere, l’operatore socio sanitario e lo psicologo. L’obiettivo è ottenere il massimo recupero del paziente, sia per le funzioni vitali di base (come la respirazione, la deglutizione, il controllo degli sfinteri), sia sul piano del movimento e delle funzioni cognitive, ricercando anche il maggiore grado di autonomia possibile. Considerando la molteplicità delle problematiche e la complessità dei quadri clinici –dice ancora Lavezzi – , il progetto si avvale anche della collaborazione costante dei fisiatri con molti specialisti come neurochirurghi, neurologi, neuroradiologi, pneumologi, infettivologi, otorinolaringoiatri, gastroenterologi e internisti».
Famiglie
Un elemento fondamentale è costituito dalla famiglia del paziente e dei caregiver. È necessario, infatti, un loro rapido coinvolgimento con l’affiancamento, il graduale coinvolgimento, l’educazione e la formazione, anche in previsione – quando possibile – del rientro al domicilio. Il tutto con il supporto psicologico delle famiglie durante tutto il ricovero ed il percorso di cura. Alla fase riabilitativa ospedaliera segue la fase territoriale, con percorsi dedicati che rispondano ai bisogni assistenziali, riabilitativi e sanitari dei pazienti, assistenza talvolta necessaria anche per molti anni.
Lo stato vegetativo
Quando si parla di persone in stato vegetativo, si parla di persone colpite da un danno cerebrale così grave da provocare uno stato di coma, ad esempio a seguito di un trauma, di un’emorragia cerebrale, di un’infezione o di una grave compromissione dell’ossigenazione del cervello. Lo stato vegetativo è una delle espressioni più gravi dei disturbi di coscienza che possono perdurare nel tempo anche dopo la risoluzione del coma. In queste condizioni le persone non sono in grado di interagire con l’ambiente, o sono in grado di farlo in maniera molto limitata, e presentano molteplici problematiche anche sul piano motorio, con quadri di paralisi degli arti, incapacità di comunicare, e ad effettuare autonomamente anche le più semplici attività quotidiane.
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