La Nuova Ferrara

Ferrara Negli scorsi mesi, Ferrara ha aperto il proprio cuore alla famiglia del piccolo Diego Gargiulo, un bambino di soli tre anni affetto dalla rarissima mutazione genetica dal nome Gnao1 la quale incide in maniera molto pesante sullo sviluppo neurologico e motorio. La raccolta fondi avviata dai genitori aveva raggiunto quota 20mila euro e ha permesso al bambino di poter intraprendere un innovativo percorso terapeutico in una clinica specializzata che si trova a Girona, in Spagna. Ad oggi non esistono cure per la condizione di Diego ma in diverse parti del mondo si stanno avviando alcune sperimentazioni.

Con questa realtà non semplice devono fare i conti ogni giorno i genitori del piccolo Diego, i quali si sono dovuti calare anche nel ruolo di caregiver. «Negli ultimi mesi – racconta Francesco Gargiulo, il papà – dopo la tragedia di Pietralata ci siamo confrontati con molti genitori sui social. Vivere la situazione è diversa da raccontarla. Con l’azienda per la quale lavoro sono riuscito a trovare una sistemazione usufruendo dello smart working mentre mia moglie lavora in un negozio tre giorni a settimana. Non nego che nella vita privata sia difficile, Diego devi gestirlo tante ore al giorno e noi ci mettiamo molto del nostro. La scuola aiuta ma nei mesi estivi è un impegno importante perché il piccolo richiede tante attenzioni ed è un bimbo che vuole stare molto all’aria aperta. Siamo un po’ stanchi però per lui farei di tutto. Quando possiamo cerchiamo di ricavarci un paio di ore per me e mia moglie».

Anche l’inizio della scuola materna non è stato facile: «C’è una carenza nelle ore di sostegno. Per legge potremmo averne al massimo 25 a settimana ma a Diego ne hanno date 22. Assieme alla scuola che frequenta siamo riusciti a trovare un accordo grazie alla presenza di un’educatrice per altre dieci ore, assieme ad un orario di entrata ed uscita dalla struttura che si adattasse alle nostre esigenze. Abbiamo parlato con altri genitori in tutta Italia ed è un problema diffusissimo».

Per quanto riguarda il percorso di Diego, ci sono novità: «Intanto ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno contribuito alla scorsa raccolta fondi. Nel frattempo sta proseguendo la ricerca sulla terapia genica negli Stati Uniti sul ceppo Gnao1 e parallelamente abbiamo ottenuto ottimi risultato somministrando zinco al bambino. Inoltre noi proseguiamo con le terapie sia sul territorio ferrarese che in Spagna».

Nel frattempo lunedì è partita una nuova raccolta fondi sempre sul portale GoFundme.com dal titolo “Aiutiamo Diego a costruire il suo futuro”, sempre per finanziare le costose terapie. Tutti i dettagli sono anche sulla pagina Instagram “ilbambinounicoalmondo”. L’obiettivo è ambizioso ma raggiungibile: 90mila euro.

Andrea Mainardi

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